«Особливі діти»: військові з орфанними захворюваннями - загальний тягар для ЗСУ (ВІДЕО)

20-річний Микита має статус особи з інвалідністю з дитинства. У перші дні його життя лікарі діагностували фенілкетонурію - генетичне рідкісне пожиттєве захворювання, коли організм не здатний переробляти білок звичайних для нас продуктів (м’ясо, риба, бобові, молоко тощо), тобто метаболізувати фенілаланін (амінокислота). Без дієти і спецтерапії такі люди приречені до відхилення у розвитку та скорочення тривалості життя. Навіть хліб, каже мати хлопця Ольга Артемчук, випікає з особливого борошна. А тому вона не може прийняти висновок медиків з ВЛК, що її син придатний до армійської служби. 

"Хворі на фенілкетонурію від народження мають статус дитини з інвалідністю, а після 18 років їм встановлюється 2 або 3 група пожиттєво. Раніше, до початку повномасштабної війни такі діти були непридатними до військової служби, частково обмеженими. Зараз такого положення немає. Вони всі мають проходити ВЛК. Орфанні захворювання не входять до переліку анатомічних дефектів або захворювань, які не підпадають під військову службу. Тому у випадку Артема ВЛК діяло в межах закону. І це є проблемою, яку треба вирішувати. Зараз у мене вже є п'ять звернень від п'яти родин таких дітей, дітей дорослих вже. Це Харків, Полтава, Суми та інші регіони", - каже Володимир Тутук, голова ГО «Українське об'єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти» . 

Українське об'єднання хворих на фенілкетонурію «Особливі діти» уже направили до парламенту листи з пропозицією законодавчо захистити таких людей. 

"Люди з орфанними захворюваннями - загальний тягар для ЗСУ. Безперебійна терапія та забезпечення спеціалізованим харчуванням в умовах військової служби не передбачені", - йдеться у зверненні ГО «Особливі діти» до депутатів. 

"Дуже сподіваюсь, що будуть внесені зміни до законодавства і пацієнтів або з орфанними захворюваннями, або з фенілкетонурією, просто виключать з переліку таких, які придатні до військової служби, аби захистити таких людей", - заявив Володимир Тутук.

______________________________

Цей матеріал опубліковано за підтримки програми “Голоси України”, яка є частиною Ініціативи Ганни Арендт і реалізується Лабораторією журналістики суспільного інтересу спільно з Європейським центром свободи преси та медіа і фінансується Федеральним міністерством закордонних справ Німеччини.

Фото: скриншот відео.  

Слідкуйте за нами в соціальних мережах!

Телеграм   Фейсбук   Інстаграм